Il y a quelques jours, nous avons fait la rencontre de Marie, et nous avons découvert son métier : épithésiste. Les épithésistes, ce sont ces professionnels qui recréent des « morceaux » de visage, des parties de visage qui auraient été perdues suite notamment à un cancer ORL. Via son métier, Marie Narbaïts-Jauréguy transforme aussi le quotidien de patients, en leur offrant la liberté de pouvoir s’affranchir du regard de l’autre, et parfois même du leur.
On vous laisse vous aussi, faire la rencontre de Marie.
Pouvez-vous vous présenter ?
Je m’appelle Marie Narbaïts-Jauréguy, je suis épithésiste depuis un an au sein du laboratoire EpithèseLab.
Quel est le rôle d’un épithésiste ?
Un épithésiste est un spécialiste qui fabrique des prothèses faciales en silicone médical, telles que des yeux, nez ou oreilles, en imitant fidèlement la forme et la couleur de la peau pour remplacer l’organe manquant.
Les prothèse faciales sont aussi appelées « épithèses », de quoi s’agit-il exactement ?
Une épithèse est une prothèse personnalisée en silicone médical utilisée pour remplacer des parties spécifiques du visage comme un œil, une oreille ou un nez, afin de restaurer une apparence naturelle. Les épithésistes peuvent concevoir des prothèses plus élaborées, connues sous le nom de prothèses combinées, mais leur domaine d’expertise se concentre exclusivement sur les interventions au niveau du visage.
Les épithèses peuvent être maintenues par collage ou par implants. Dans certains cas, des accessoires comme des lunettes peuvent être utilisés pour maintenir une prothèse.
Comment les patients sont-ils redirigés vers vous ?
Les patients nous sont adressés de deux manières différentes : certains patients, ayant vécu un traumatisme ou une malformation ancienne, découvrent l’existence d’une solution grâce aux épithèses. Ils prennent alors l’initiative de nous contacter. D’autres sont orientés par des chirurgiens spécialiste (ORL, Maxillo ou de chirurgie plastique) suite à une amputation récente ou à venir.
Dans le parcours de soin du patient, à quel moment intervenez-vous ?
Lorsqu’une amputation est imminente, nous nous efforçons de rencontrer le patient avant l’intervention chirurgicale, lorsque cela est possible. Ce premier contact permet de présenter clairement le plan d’appareillage et de répondre à ses questions. L’annonce d’une amputation est souvent un choc, et il peut arriver que les informations fournies par le chirurgien ne soient pas toutes retenues. Cette rencontre offre un moment de clarification et de soutien crucial pour le patient.
Comment se déroule l’accompagnement avec l’épithésiste ?
La première étape de la création d’une épithèse est la prise d’empreinte. Elle permet de déterminer les contours de la future épithèse en fonction des tissus cicatrisés. À ce stade, des mesures, des photographies et parfois un scan 3D sont réalisés pour compléter les informations fournies par l’empreinte. A partir de ces informations l’épithésiste est en mesure de fabriquer une maquette en cire ou en résine 3D.
La seconde étape est l’essayage de la maquette sur le patient. L’épithésiste et le patient valident le volume et les limites de la future épithèse.
La maquette est validée par l’épithésiste, elle servira à la réalisation d’un moule. Ce moule permet la réalisation de la couleur de l’épithèse. Nous travaillons directement avec le patient pour prendre sa peau comme modèle. Il devient notre référence. Sur notre palette, nous déposons des pigments de base que nous mélangeons avec du silicone médical. Nous nous efforçons de retrouver sa carnation naturelle, en utilisant un bâton pour tester et ajuster l’opacité de la peau. Chaque nuance choisie est appliquée dans le moule. Une fois la couleur finalisée, nous refermons le moule et procédons à la cuisson.
Après la sortie du four et les ajustements nécessaires, nous procédons à la pose de l’épithèse sur le visage, en veillant à effectuer les retouches finales nécessaires avec précision. Ensuite, le patient découvre le résultat de l’épithèse en place.
À la suite de cela, sur demande du patient, un rendez-vous de contrôle est planifié pour vérifier le bon port de l’épithèse.
L’épithèse peut-elle être mise en place pendant les traitements ou faut-il attendre la fin ?
La décision dépend du plan de traitement et de l’état des tissus, mais certaines règles doivent être respectées. Par exemple, lors de la pose d’implants, il est essentiel d’attendre une bonne ostéointégration et une cicatrisation adéquate des tissus. De plus, lors de traitements comme la radiothérapie, l’installation d’une épithèse peut provoquer des douleurs quotidiennes pour le patient, ce qui rend l’appareillage déconseillé à ce moment-là.
Quels sont les inconvénients de l’épithèse ?
Malgré nos efforts pour la rendre réaliste, adaptée et confortable, une épithèse reste une prothèse. Elle ne réagit pas comme une vraie peau : elle ne rougit pas et peut bouger différemment.
De plus, elle doit être retirée, nettoyée et entretenue régulièrement. Ces contraintes nécessitent une adaptation et une compréhension de la part du patient.
Qu’est-ce que cela apporte aux patients ?
Pour beaucoup de nos patients, ce qui compte le plus, c’est de retrouver une apparence proche de la normale. Les retours les plus fréquents concernent d’abord la manière dont les autres les perçoivent : « je redeviens anonyme ». Les questions curieuses disparaissent, les regards insistants s’atténuent. Pour les autres, vous avez de nouveau « votre nez ».
L’épithèse permet de réintégrer plus sereinement le monde professionnel, la vie quotidienne, le cercle social et de retrouver une vie amoureuse. Mais avant tout, elle permet de se retrouver soi-même : elle offre un nouveau visage, ouvre une nouvelle étape de vie.
En quoi cela est-il vraiment nécessaire à l’amélioration de la qualité de vie ?
Au-delà des avantages sociaux mentionnés précédemment, il y a des aspects plus concrets à considérer :
Pour les épithèses nasales (nez), elles réorientent l’air et les sensations, rétablissant ainsi une respiration canalisée. Cela permet de retrouver une capacité d’aspiration similaire à celle d’avant l’amputation.
Quant aux épithèses auriculaires (oreilles), les bénéfices sont liés à l’écoute et à la restitution des sons, compensant la caisse de résonance absente. Cela signifie que lorsque l’épithèse est en place, le son est dirigé différemment, permettant une absorption plus homogène. Les patients peuvent notamment le remarquer lors d’un appel téléphonique.
Comment faire pour qu’une épithèse soit acceptée le mieux possible ?
Pour que l’épithèse soit bien acceptée, il est essentiel d’avoir une collaboration étroite avec l’équipe médicale. La qualité et l’intégration réussie de l’épithèse dépendent fortement du soutien de l’équipe médicale pluridisciplinaire. De plus, une prise en charge adéquate de la santé mentale est cruciale pour aider les patients à surmonter ce bouleversement traumatique, favorisant une meilleure acceptation et adaptation à l’épithèse.
Quelle est l’importance des produits cosmétiques pour le port d’une épithèse, notamment ceux proposés par MÊME ?
Les produits cosmétiques permettent de maintenir la santé des tissus cutanés (hydratation) et jouent un rôle essentiel dans la préservation de la singularité des hommes, femmes et non-binaires. Le maquillage représente un plaisir et une manière de prendre soin de soi, rendus à nouveau possibles grâce à l’épithèse.
Les produits de la marque MÊME, testés et conformes aux normes, sont rassurants à cet égard. Cependant, il est crucial de veiller à ce que les produits cosmétiques n’endommagent pas l’épithèse, car celle-ci est sensible et peut voir sa couleur et sa texture altérées par des produits trop agressifs. Nous avons réalisé des tests et constaté que le maquillage est à privilégier pour sublimer le visage. Unifier le teint et se donner bonne mine dissimulera l’épithèse. En revanche, essayer de maquiller l’épithèse la rendra beaucoup plus visible et moins naturelle.
Il est recommandé de prendre soin de l’épithèse, qui a généralement une durée de vie de 2 à 3 ans.
Une anecdote marquante ?
La rencontre la plus marquante pour moi a été avec ma première patiente juste après qu’elle ait appris qu’elle devrait subir une amputation totale du nez. C’était une consultation très émotive qui m’a immédiatement confronté à la dure réalité de ce genre de traumatisme.
Encore un grand grand merci à Marie Narbaïts-Jauréguy d’avoir répondu à nos questions et de nous avoir ouvert les portes de son laboratoire. Cette rencontre nous a conforté encore davantage dans le fait qu’il est plus que temps que les cancer ORL soient plus adressés, qu’ils deviennent moins tabous. Nous espérons que son témoignage vous aura touchées autant que nous.
