Interview : Pr. Krakowski, président de l’AFSOS

Récemment, nous nous sommes rendues compte qu’un site génial avait été créé : La Vie Autour. Nous avons alors souhaité vous faire connaître le travail du président de l’AFSOS, l’association à l’origine de cette initiative : le Professeur Ivan Krakowski ! C’est LE spécialiste des soins oncologiques de support en France et il a accepté de nous raconter son histoire, celle de l’AFSOS et celle de La Vie Autour…

Avant toute chose …

> Qu’est-ce que l’AFSOS ? Quel est son rôle ?

L’AFSOS est l’Association Française des Soins Oncologiques de Support. Cette association a été créée en 2008 à l’initiative de :

• L’AESCO – Association Européenne pour les Soins de Confort en Oncologie,
• La FNCLCC – Groupe soins de support de la Fédération des CRLCC
• Le GRASSPHO – Groupe de Réflexion sur l’Accompagnement et les Soins de Support pour les Patients en Hématologie et Oncologie

Son but est tout simplement de faire connaître ce que sont les soins de support auprès des hôpitaux et des malades afin d’améliorer la qualité de vie des personnes concernées par le cancer.

> Les soins de quoi ?

Les soins de support sont l’ensemble des soins mais aussi des soutiens dont les patients des services ontologiques peuvent avoir besoin tout au long de leur maladie, mais aussi après. Il s’agit d’une assistance dans la gestion de la douleur, dans les démarches administratives mais aussi des soins parallèles qui peuvent apporter du confort…

Interview

MÊME : Vous êtes LE spécialiste des soins oncologiques de support en France. Quel élément dans votre parcours d’oncologue vous a poussé à promouvoir cette « discipline » dans les années 1980 alors qu’elle était encore très peu répandue en France?

Pr. Krakowski : Je suis oncologue médical, ou chimiothérapeute comme on dit. Alors que j’exercais au Centre de Lutte contre le Cancer de Nancy, on m’a demandé de travailler sur la problématique de la douleur. A l’époque il n’existait pas grand chose autour de cette thématique. J’ai donc décidé de m’y intéresser, en plus de mon activité d’oncologie médicale. De fait, dans l’établissement où je me trouvais, il y avait une véritable réflexion sur la prise en charge des malades, alors qu’à l’époque on avait des moyens thérapeutiques plus limités. Il y avait déjà une vraie réflexion philosophique, éthique. En travaillant sur la douleur, cela m’a amené à réfléchir sur nos pratiques en oncologie médicale, à m’intéresser à la problématique des soins palliatifs, et au fur et à mesure du temps, on s’est aperçu que les malades avaient des besoins tout aussi importants dans les phases plus précoces de la maladie.

Dans le même temps, tous les progrès de la cancérologie sont apparus et ont naturellement rendu la prise en charge des symptômes de plus en plus nécessaire : les malades étaient de plus en plus contrôlés, l’objectif était avant tout d’augmenter leur espérance de vie, et nous nous sommes aperçus que les besoins en dehors de la douleur et des symptômes étaient aussi très importants, très tôt dans la maladie.

Voilà comment je me suis retrouvé embarqué dans cette réflexion générale, par le biais de la douleur. L’idée était de se dire que toute cette réflexion autour de la prise en charge de la douleur globale et plus largement du bien-être, il faut l’offrir aux malades tout de suite, pas la peine d’attendre d’arriver à des stades plus graves de la maladie. Même chose pour des malades ayant guéri : ils ont le droit aussi à ne pas avoir mal et d’être pris en considération en tant que personne.

C’est suite à tout cela que l’on a créé l’un des premiers services de soins de support, en 1984, à Nancy.

Parallèlement à cela, j’ai beaucoup travaillé sur ce qu’on appelle les « référentiels », c’est-à-dire les recommandations qui sont faites aux médecins sur la prise en charge du cancer. J’en suis arrivé à la conclusion qu’on ne devait finalement pas considérer seulement les recommandations pour traiter le cancer, mais aussi celles pour traiter les symptômes. Nous avons donc intégré dans les recommandations tout ce qui concernait la douleur, la fatigue, mais aussi l’anémie, etc. On a ouvert les référentiels à tout ce nouveau champ.

C’est à la suite de ce travail que nous avons décidé de créer un groupe de soin de support dans les Centres de Lutte Contre le Cancer avec d’autres collègues d’Unicancer. Par la suite, dans les années 2002 on a écrit un article pour expliquer comment on pouvait coordonner tous ces soins. Enfin en 2008, à plusieurs d’entre nous on s’est dit qu’il fallait que l’on travaille plus ensemble, qu’on développe ces aspects plus en avant et on a donc créé une société savante qui s’appelle l’AFSOS.

MÊME : Récemment, avec l’ AFSOS justement, vous avez créé La Vie Autour en partenariat avec Pfizer, une superbe initiative. Comment l’idée vous est venue ? En quoi cela consiste ?

Pr. Krakowski : Le projet de La Vie Autour est un exemple intéressant d’un partenariat qui permet d’avancer ! En fait, c’est le laboratoire Pfizer qui a souhaité organiser un symposium* sur les soins de support ouvert aux professionnels, aux soignants, etc. Durant ce symposium, beaucoup de réflexions ont mené à la conclusion que lorsqu’on est à l’hôpital, on ne sait pas bien ce que sont les soins de support. Même s’il arrive que certaines personnes entendent parler, par chance, de telle ou telle association chez qui on peut trouver tel et tel soin de support, ces contacts restent encore trop difficile à trouver pour les patients. Dès lors, à l’occasion du debriefing sur ce symposium, on s’est finalement dit qu’un site qui permettrait de savoir ce qui est proposé au plus près de chez soi en termes de soins de support serait pratique et utile pour tous les patients! Pfizer a alors accepté de nous aider à financer ce projet qui est devenu La Vie Autour. La Vie Autour c’est en somme un site portail en soins de support sur lequel vous pourrez collecter un maximum d’information selon ce dont vous avez besoin. Ce projet comporte un conseil scientifique indépendant, bien sûr, et profite du soutien technique et financier de Pfizer.

(* un symposium est une réunion, un congrès de spécialistes, consacré à un thème scientifique particulier)

MÊME : Lorsqu’une personne est concernée par le cancer, comment peut-elle être aidée par La Vie Autour ?

Pr. Krakowski : Comme expliqué sur le site de La Vie Autour, le principe de ce site est « un guide des soins oncologiques de support afin de mieux vivre son cancer au quotidien ». Il s’agit plus précisément d’une carte qui répertorie tous les lieux autour de vous qui peuvent vous proposer des soins de support, et ce, autour de plusieurs thématiques : 1) Être mieux dans ma peau, 2) Me sentir soutenu(e), 3) Bien me nourrir, 4) Bouger autrement, 5) Être accompagnée dans mes démarches, 6) Aider mes proches et 7) M’évader grâce aux loisirs. Chaque thématique a son propre code couleur, ainsi lorsque vous cherchez quelque chose sur la carte autour de vous, vous pouvez tout de suite repérer ce qui vous intéresse !

Comment ça se passe en pratique ? Vous allez sur le page de La Vie Autour, puis vous entrez dans la barre le nom de la ville où vous résidez. Après avoir validé, une carte apparaît montrant alors tous les soins de support offert à proximité de chez vous. Et ça marche même pour les petites villes ! Dans l’équipe, on a même testé dans nos petites villes d’Auvergne et de Rhône-Alpes et nous avons pu trouver des propositions de soins de support !

Encore merci au Pr. Krakowski de nous avoir accordé de son temps pour répondre à nos questions ! Et vous, allez-vous vous rendre sur La Vie Autour ? Que pensez-vous de cette initiative ? Belle journée à toutes ! 

Sources : Interview avec le Pr Krakowski, AFSOS.org, lavieautour.fr